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“爱无间—胃肠间质瘤患者全程关爱社区“项目(以下简称“项目”) 是中华慈善总会在获得再鼎医药贸易(苏州)有限公司的捐赠支持下,于2021年4月17日正式启动的针对胃肠间质瘤患者展开的疾病教育项目。胃肠间质瘤是胃肠道最常见的间叶源性肿瘤,占消化道恶性肿瘤的1%-3%,在生物学行为上可从良性至恶性变化。中国每年新发病例数为2-3万例。胃肠间质瘤发病率低,社会和医生对疾病的重视度低,缺乏专病门诊。胃肠间质瘤疾病病程长,患者流动性大,医生无法对患者的治疗进行有效管理。
项目旨在帮助医生对胃肠间质瘤患者进行疾病教育,提高患者对疾病和规范化治疗的认知,进而提高患者规范化治疗率和生存获益。项目通过医患平台的搭建,开启胃肠间质瘤患者全程管理关爱社区。以平台线上、线下、各种类型的科普和疾病教育内容的宣导,在全国各地陆续开展患教课堂和大型会议。同时利用数字化手段,还可以帮助到医疗资源不发达地区的患者,与其他患者一起享有优质规范的医疗信息,鼓励和帮助患友共同抗击癌症,提高科学抗癌的能力。
随着胃肠间质瘤诊疗理念和技术发展,接受规范治疗的胃肠间质瘤病人生存期显著延长。项目将给患者提供一个温暖有爱的患者社区,让更多患者了解到胃肠间质瘤的危害,加强患者对于胃肠间质瘤的重视,帮助患者了解如何配合医生完成疾病的规范治疗和随访。针对性、连贯性地对胃肠间质瘤病人实行全程化管理,在真正能提高患者规范化治疗和生存获益的同时,对胃肠间质瘤诊疗的推进意义重大。