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2008年,中华慈善总会与美国健赞公司合作开展思而赞慈善援助项目,为中国的戈谢病患者援助思而赞药品。思而赞作为美国健赞公司研发的罕见病药物,于 1994 年便在美国正式上市,它是目前国内唯一能有效治疗戈谢病的药物。
戈谢病作为罕见病的一种,由于患者先天体内缺乏一种代谢酶(葡糖脑苷脂酶),从而引发组织和器官的损害。主要病症体现为:肝脾肿大、骨骼变形、贫血、影响中枢神经等。目前在中国,诊断出来的戈谢病人大约为400多人。
美国健赞公司是世界领先的生物科技公司之一,公司产品主要以治疗罕见遗传性疾病以及基因诊断为主。自1999年开始,健赞公司便已与世界健康基金会合作,为134名戈谢病患者提供无偿的药品援助,2008年终止与世界健康基金会合作,与中华慈善总会合作开展思而赞慈善援助项目,为中国的戈谢病患者援助思而赞药品。2013年,美国健赞公司成功并入法国赛诺菲公司,并继续为中国的130余名戈谢病患者免费提供思而赞药品治疗。2009年起项目不再增加新确诊的患者入组。
目前,项目已在北京、上海、广州、浙江、山东等多个地区设立发药点,负责思而赞慈善药品的接收、储存、发放及戈谢病患者的诊断、治疗及随访工作。
2014年始,随着我国医保政策的不断发展,已有多地区将戈谢病纳入大病报销范畴,患者将通过多渠道共付机制获得长期稳定的药物治疗。截止2023年底,先后有天津市、陕西省、湖南省、山西省、浙江省、山东省、河北省、甘肃省、江苏省、宁夏回族自治区、云南昆明市、福建三明尤溪县、福建莆田市、福建厦门市、河南周口市、河南郑州市中牟县、河南漯河市临颍县、河南省南阳市、河南省周口市、内蒙古自治区鄂尔多斯市、四川省成都市、上海市,共23个地区将戈谢病纳入了当地大病保险范畴内。(安徽省针对罕见疾病患者开展特殊大病保险政策)。
截止2023年底思而赞慈善援助项目累计援助317人,援助药品累计价值约合人民币28.6亿元。
自2024年起思而赞慈善援助项目停止接收新患者。
思而赞项目热线电话:4008139990
思而赞项目信箱:北京10034信箱28分箱
思而赞项目邮箱:c***o@163.com
思而赞慈善援助项目网站:http://www.cerezyme.org.cn/