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[助医扶残]思而赞慈善援助项目
思而赞慈善援助项目
项目简介: 中华慈善总会与赛诺菲健赞公司(原为美国健赞公司)合作开展的思而赞慈善援助项目始于2008年,为中国的130余名戈谢病患者免费援助思而赞药品,至今累计援助金额已超12亿人民币。 [详情]
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2008年,中华慈善总会与美国健赞公司合作开展思而赞慈善援助项目,为中国的戈谢病患者援助思而赞药品。思而赞作为美国健赞公司研发的罕见病药物,于 1994 年便在美国正式上市,它是目前国内唯一能有效治疗戈谢病的药物。

戈谢病作为罕见病的一种,由于患者先天体内缺乏一种代谢酶(葡糖脑苷脂酶),从而引发组织和器官的损害。主要病症体现为:肝脾肿大、骨骼变形、贫血、影响中枢神经等。目前在中国,诊断出来的戈谢病人大约为400多人。

美国健赞公司是世界领先的生物科技公司之一,公司产品主要以治疗罕见遗传性疾病以及基因诊断为主。自1999年开始,健赞公司便已与世界健康基金会合作,为134名戈谢病患者提供无偿的药品援助,2008年终止与世界健康基金会合作,与中华慈善总会合作开展思而赞慈善援助项目,为中国的戈谢病患者援助思而赞药品。2013年,美国健赞公司成功并入法国赛诺菲公司,并继续为中国的130余名戈谢病患者免费提供思而赞药品治疗。2009年起项目不再增加新确诊的患者入组。

目前,项目已在北京、上海、广州、浙江、青岛等10个地区设立发药点,负责思而赞慈善药品的接收、储存、发放及戈谢病患者的诊断、治疗及随访工作。

2014年始,随着我国医保政策的不断发展,已有多地区医保将戈谢病纳入医保报销范畴,患者将通过多渠道共付机制获得长期稳定的药物治疗。截止2017年底,开通医保的省市有:青岛市、沈阳市、三明市、宁夏回族自治区、郑州市、昆明市、浙江省,实际医保受益患者为27名。

自2009年至今,累计援助药品总价值约12亿元人民币。

 

项目网站:www.cerezyme.org.cn

项目热线:400-813-9990

邮寄地址:北京市100034信箱28分箱

邮政编码:100034