当前位置:首页 /

天津市2017年世界血友病日主题活动举行

本站 2308 2017-04-17 17:24:00 缩小 放大

    4月17日是世界血友病日,为了普及血友病知识,让社会公众更加了解和关注血友病群体、促进医患交流,改善血友病患者的治疗和生活环境,天津市2017年世界血友病日主题活动在中国医学科学院血液病医院举行。今年血友病日的主题是:倾听她们的声音。市慈善协会相关负责人、中国医学科学院血液病医院、天津市第一中心医院、天津市黄河医院的医学专家、爱心企业代表、以及血友病患者及监护人参加活动。

    据了解,血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,如果患者不能得到及时有效的治疗,就会面临致残的危险。由于用于治疗的进口药品——拜科奇价值较高,把许多家庭生活困难的患者挡在了门外,为了帮助这个特殊的群体,中华慈善总会联合拜耳医药保健公司从2009年6月起设立“拜科奇儿童血友病援助项目”,给予18周岁以下儿童患者一定比例的药品援助。天津市慈善协会为了进一步减轻患儿家庭的经济负担,让孩子们的治疗得到基本保障,2012年启动了“关爱金色童年”血友病患儿救助项目,对18周岁以下(含18周岁以上仍在学)的患者给予自付部分75%的补充性资金援助。2015年起,中华慈善总会调整援助模式,由原来的药品援助改为资金援助,并将成人患者纳入到援助范围,根据我市的医保情况,我们与中华慈善总会共同制定的援助方案为:为城镇职工患者援助购买拜科奇总药费的10%,城乡居民患者援助拜科奇总药费的15%。使低保患者实现购药零自付。此外,天津市慈善协会再为18岁以下血友病患儿和18岁以上在学的非低保血友病患者,援助剩余自付部分的50%,进一步减轻他们的经济负担,使他们的个人负担不足药费总额的10%。

                          2.jpg

天津市2017年世界血友病日主题活动

    此项目开展五年来,已援助患者120余名,支出善款总额474.4万元,其中中华慈善总会支出241.3万元,天津市慈善协会支出233.1万元。项目得到了社会的一致好评。

    活动中,来自血液病医院和第一中心医院的医疗专家做了血友病知识讲座,对血友病抗体治疗与基因检测、关节治疗、患者的心理关怀等问题进行了讲解,对患儿家长关心的治疗和康复问题给与了解答。