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世界血友病日主题活动暨2018年“关爱金色童年”血友病患儿救助示范项目启动仪式在津举行

【通讯员 慈轩】4月17日是世界血友病日,为了普及血友病知识,让社会公众更加了解和关注血友病群体、促进医患交流,改善血友病患者的治疗和生活环境,15日上午,由天津市慈善协会、中国医学科学院血液病医院主办,天津广播电视台交通广播、天津市血友病联谊会协办、天津科学技术馆承办的世界血友病日主题活动暨2018年“关爱金色童年”血友病患儿救助示范项目启动仪式在天津科学技术馆举行。今年血友病日的主题是:分享知识,让我们变得更强。市级老同志、市慈善协会会长曹秀荣出席,来自市民政局、市人社局、市社管局、市慈善协会和市科技馆的相关负责人出席活动。中国医学科学院血液病医院的医学专家、爱心企业代表、以及血友病患者及监护人参加活动。

血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,如果患者不能得到及时有效的治疗,就会面临致残的危险。由于用于治疗的进口药品——拜科奇价值较高,把许多家庭生活困难的患者挡在了门外,为了帮助这个特殊的群体,中华慈善总会联合拜耳医药保健公司从2009年6月起设立“拜科奇儿童血友病援助项目”,给予18周岁以下儿童患者一定比例的药品援助。天津市慈善协会为了进一步减轻患儿家庭的经济负担,让孩子们的治疗得到基本保障,2012年启动了“关爱金色童年”血友病患儿救助项目,对18周岁以下(含18周岁以上仍在学)的患者给予自付部分75%的补充性资金援助。2015年起,中华慈善总会调整援助模式,由原来的药品援助改为资金援助,并将成人患者纳入到援助范围,根据我市的医保情况,我们与中华慈善总会共同制定的援助方案为:为城镇职工患者援助购买拜科奇总药费的10%,城乡居民患者援助拜科奇总药费的15%。使低保患者实现购药零自付。此外,天津市慈善协会再为18岁以下血友病患儿和18岁以上在学的非低保血友病患者,援助剩余自付部分的50%,进一步减轻他们的经济负担,使他们的个人负担不足药费总额的10%。

活动中,天津市慈善协会相关领导做了血友病患儿救助项目的情况介绍。中国医学科学院血液病医院的医生做了血友病知识的介绍。天津黄河医院医生做了关节康复指导。心理咨询专家做了心理辅导简介。天津鑫裕建设发展股份有限公司捐款10万元,天津广播电视台交通广播捐款5万元,易投资有限公司捐款2万元,资助血友病患儿。为了对各合作单位、爱心企业多年来对血友病患儿的关爱、对慈善事业的支持表示感谢,特为十一家爱心单位颁发“爱心让血凝聚”血友病援助项目纪念牌。他们是:拜耳医药保健有限公司、中国医学科学院血液病医院、天津黄河医院、天津市第一中心医院;天津广播电视台交通广播、天津鑫裕建设发展股份有限公司、渤海人寿天津分公司、易投资有限公司;天津血友病联谊会、唯信心理咨询有限公司、天津科技馆。接受援助的患儿家属发言,感谢各方面对孩子的资助和关怀。受助患儿还表演了节目。

据记者了解,“关爱金色童年”血友病患儿救助示范项目开展六年来,已援助患者150余名、共430人次,支出善款总额658.76万元,其中中华慈善总会支出401.21万元,天津市慈善协会支出257.55万元。项目得到了社会的一致好评。

2018年,为了能够继续对血友病患者进行援助,急需社会各界的大力支持。在此,市慈善协会呼吁全市爱心人士、单位解囊相助,奉献爱心,帮助他们克服血友病的困扰。